In Deutschland wachsen die Herausforderungen für Familien mit besonderen Bedürfnissen. Zwei aktuelle Fälle verdeutlichen, wie Spendenaktionen ins Leben gerufen werden, um betroffenen Kindern wichtige Hilfen zukommen zu lassen. Dabei steht der Kampf um Mobilität und eine verbesserte Lebensqualität im Vordergrund.
Die Mutter von Paula Glücks aus Neustrelitz hat gemeinsam mit ihrer Familie eine Spendenaktion gestartet. Paula, ein fünfjähriges fröhliches Kind, wurde mit schweren Behinderungen geboren, die durch Sauerstoffmangel während der Geburt verursacht wurden. Ihr motorisches Zentrum im Gehirn ist betroffen, weshalb die kleine Paula ihr Leben lang auf Unterstützung angewiesen sein wird. Momentan kann sie sich nur bäuchlings über den Boden schieben und benötigt Hilfe beim Füttern, Toilettengang und Ankleiden. Trotz ihrer Einschränkungen genießt sie Autofahrten mit ihrer Familie, was ihnen Freude bereitet.
Kampf um Mobilität
Besonders herausfordernd gestaltet sich das Heben und Umlagern von Paula ins Auto, da ihre Spastiken eine zusätzliche Schwierigkeit darstellen. Die Familie benötigt dringend ein Liftsystem für die Auto-Seitentür sowie eine Rollstuhlrampe, um Paula sicher und stressfrei transportieren zu können. Alle Anträge bei der Krankenkasse für diese Hilfsmittel wurden jedoch abgelehnt, da Paula über einen geeigneten Kindersitz verfügt. Die Kosten für die benötigten Mobilitätshilfen belaufen sich auf 16.000 Euro, was das Familienbudget sprengt. Hinzu kommen die Therapiekosten, die ebenfalls stark belasten. Paula erhält vierteljährlich eine Woche Padovan-Therapie im Schwarzwald.
Durch ihre Spendenaktion auf GoFundMe konnten bislang bereits 5.500 Euro zusammenkommen, unterstützt von 127 Menschen. Weitere Informationen zur Aktion sind auf der Plattform unter dem Stichwort „Mobilität für Paula“ verfügbar hier.
Lebensrettende Maßnahmen für Michael
Während Paula um Mobilität kämpft, steht der einjährige Michael Seiler aus Tübingen vor einer even größeren Herausforderung. Er benötigt dringend eine lebensrettende Gentherapie gegen die Spinale Muskelatrophie (SMA) vom Typ 1. Die Behandlungskosten für diese medizinische Intervention belaufen sich auf beeindruckende 2,1 Millionen Dollar (ca. 1,9 Millionen Euro). Um die adäquate Versorgung ihres Kindes zu gewährleisten, startete die Familie Seiler/Mantel einen Spendenaufruf, dem zahlreiche Menschen aus der Region gefolgt sind.
Projekte wie diese werden durch die Gemeinschaft getragen. So sammelten rund 40 Fußballklubs Geld und spendeten Eintrittsgelder. Perica Lekavski, ein engagierter Fußballtrainer, kennt die Familie gut und war aktiv in der Spendenaktion beteiligt. Unterstützt wird die Aktion auch über die Instagram-Seite „Muscles for Michael“, die innerhalb von nur drei Wochen über 41.000 Follower gewann. Prominente Gäste wie Ex-Fußballprofi Kevin Kurányi halfen dabei, das Anliegen der Familie in den Vordergrund zu rücken. Bis Dienstag konnte die Spendenaktion bereits etwa 1,3 Millionen Dollar einbringen erfahren.
Die Krankenkasse hat bisher die Therapiekosten übernommen und plant, die Therapie in Deutschland durchzuführen. Dennoch bleibt die Zeit ein entscheidender Faktor, denn die durchschnittliche Lebenserwartung von SMA-Patienten liegt bei maximal zwei Jahren. Vor ihrer Entscheidung haben die Eltern eine Patientenverfügung unterzeichnet, die keine lebensrettenden Maßnahmen vorsah. Das gesammelte Geld bleibt jedoch vorerst für Michaels Behandlung reserviert und wird auf dem Konto der Deutschen Muskelstiftung verwaltet.
Die Schicksale von Paula und Michael zeigen eindrücklich, wie wichtig die Unterstützung der Gesellschaft für Familien mit besonderen Bedürfnissen ist. Jedes Engagement, ob klein oder groß, kann eine bedeutende Veränderung im Leben dieser Kinder bewirken. Weitere Informationen zu besonderen Kindern und ihren Bedürfnissen finden Sie auf Lebensbrücke.