Ben, ein fünfjähriger Junge aus Fulgenstadt bei Bad Saulgau, steht im Mittelpunkt eines schmerzhaften Kampfes seiner Familie mit den Behörden. Er leidet an der genetischen Erkrankung „Tuberöse Sklerose“, die erst kurz nach seiner Geburt diagnostiziert wurde. Diese seltene Erbkrankheit ist als „Krankheit mit vielen Gesichtern“ bekannt und betrifft zahlreiche Organe, darunter Gehirn, Nieren und Herz. Die Symptome können von Patient zu Patient stark variieren, was die Behandlung erschwert. Der Gesundheitszustand von Ben hat sich im Laufe der Zeit jedoch stark verschlechtert, was zu bis zu fünf Epilepsie-Anfällen pro Tag führt. Dabei verliert er nicht nur grundlegende Fähigkeiten wie Laufen und Essen, sondern auch die Fähigkeit zu lächeln.
Tuberöse Sklerose, medizinisch auch als „Tuberöse Sklerose-Komplex“ (TSC) bezeichnet, wurde in etwa 7.145 Fällen in Deutschland diagnostiziert. Schätzungen zufolge sind etwa 80-90% der Betroffenen von Anfällen betroffen. Die Ursache sind Mutationen in den Genen TSC1 und TSC2, die normalerweise das Zellwachstum regulieren. Mutationen in diesen Genen führen dazu, dass das Eiweiß mTOR nicht mehr gehemmt wird, was zu einer übermäßigen Zellvermehrung und der Bildung von gutartigen Tumoren führt.
Familienbelastungen und Behördenkämpfe
Um den Herausforderungen, die Bens Krankheit mit sich bringt, gerecht zu werden, hat die Familie kürzlich eine Magensonde für ihn einführen lassen, da die Schluckbeschwerden zunehmen. Um eine bessere Lebenssituation zu schaffen, hat die Familie bereits 59.200 Euro durch Spenden gesammelt, um ein behindertengerechtes Auto anzuschaffen. Dieses Fahrzeug ist notwendig geworden, da der aktuelle Wagen den Anforderungen nicht länger gerecht wird, da Ben auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
Die Auswahl des neuen Fahrzeugs gestaltet sich jedoch als schwierig. Die Familie hat bei einem Anbieter nach einem geeigneten Bus gesucht und einen drei Jahre alten Mercedes-Bus für 65.000 Euro gefunden. Ein Antrag auf einen Zuschuss von rund 22.000 Euro für den Umbau des Fahrzeugs wurde gestellt. Überraschend erhielt die Familie nun Empfehlungen des Sozialamts, die ein wesentlich günstigeres Fahrzeug vorschlagen, das nicht den speziellen Anforderungen entspricht.
Die Rolle des Sozialamts und der Widerspruch
Das Sozialamt hat die gewünschten Zusatzausstattungen als Luxus bezeichnet und empfiehlt eine günstigere Fahrzeugalternative. Dies stößt auf Unverständnis bei der Familie, die das Fahrzeug langfristig als Familienauto nutzen möchte. Das Landratsamt hat sich in diesem speziellen Fall nicht konkret geäußert, kündigte aber ein Gutachten an, um die Anforderungen für das Fahrzeug festzulegen. Diese bürokratischen Hürden belasten die Familie erheblich.
Zusätzlich hat die Familie einen Widerspruch gegen die Ablehnung der Einstufung von Pflegestufe vier auf fünf eingelegt, da sie sich auch in diesem Prozess über belastende bürokratische Abläufe beklagt. Die letztendliche Entscheidung über die Wahl des Fahrzeugs steht noch aus, und die Familie diskutiert bereits, ob sie die Förderung ganz ablehnen sollte.
Ohne geeignete Unterstützung wird es für Familien wie die von Ben immer schwieriger, mit den Herausforderungen umzugehen, die Tuberöse Sklerose mit sich bringt. Es ist entscheidend, dass Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität und zur Unterstützung in solchen Fällen schnell und unbürokratisch umgesetzt werden.
Die Tuberöse Sklerose bleibt derzeit nicht heilbar, allerdings gibt es verschiedene therapeutische Ansätze, um die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen insgesamt zu verbessern. Besonders wichtig ist eine frühzeitige Diagnose und ein maßgeschneiderter Behandlungsplan.