In Deutschland erkranken jährlich rund 2.250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Trotz der Tatsache, dass über 80% dieser jungen Patient:innen die Krankheit überleben, sind Krebserkrankungen eine der häufigsten Todesursachen in dieser Altersgruppe. Die Frühzeitige palliative Versorgung ist entscheidend für die Lebensqualität dieser betroffenen Kinder, betont die Universität Witten/Herdecke in ihrem aktuellen Bericht. Diese Unterstützung beschränkt sich nicht nur auf die Sterbebegleitung, sondern umfasst auch Schmerztherapie, psychologische Unterstützung sowie die Erfüllung individueller Wünsche der Patient:innen.
Leider beginnt die palliative Betreuung oft erst in den letzten Lebenswochen der Betroffenen. Eine Studie von Stefanie Stober zeigt, dass unklare Definitionen und späte Entscheidungen die rechtzeitige Unterstützung der Patienten behindern. Sie fordert eine verbindliche Erstellung von Leitlinien und spezialisierte Teams, um eine frühzeitige palliative Versorgung zu gewährleisten. Fünf entscheidende Einflussfaktoren müssen dabei berücksichtigt werden:
Faktoren zur Verbesserung der palliativen Versorgung
- Frühzeitige palliative Versorgung sollte von Beginn an Teil der Therapie sein.
- Klare Definitionen und Standards für den Beginn der palliativen Betreuung sind notwendig.
- Der Ausbau interdisziplinärer Teams mit medizinischer, psychologischer und pflegerischer Expertise muss forciert werden.
- Mehr Forschungsgelder sind erforderlich, um innovative Behandlungsansätze und die Palliativversorgung zu optimieren.
- Sensibilisierung und Schulung von Ärzt:innen sowie Pflegekräften sind dringend nötig.
Die Notwendigkeit für eine besser strukturierte Palliativversorgung wird durch die bestehenden Versorgungssysteme untermauert. Kinderärzte und ambulante (Kinder-)pflegedienste übernehmen bei häuslicher Betreuung die palliative Grundversorgung. Dazu gehören medizinische Betreuung, die Steuerung der medikamentösen Therapie sowie die Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen. Wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert, kommt die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) ins Spiel. Diese wird hauptsächlich von Kinderärzten durchgeführt, die Hausbesuche machen und darüber hinaus telefonisch erreichbar sind.
Ressourcen und Unterstützungsangebote
Zusätzlich zu den Fachärzten spielt die Unterstützung durch spezialisierte Einrichtungen wie die Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) eine zentrale Rolle. Diese bieten eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und Sozialarbeitern an, um eine umfassende Versorgung zu gewährleisten. Bei Bedarf können auch Fachkräfte aus den Bereichen Sozialarbeit, Psychologie und Seelsorge hinzugenommen werden.
Ein weiteres wichtiges Angebot ist das Sorgen- und Infotelefon „Oskar“, das rund um die Uhr erreichbar ist und anonymen, kostenfreien Rat sowie Unterstützung für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Angehörige bietet. Es stellt eine wertvolle Ressource dar, um seelische Unterstützung zu erhalten und Fragen zur Betreuung und Begleitung zu klären. Der Anbieter, der Bundesverband Kinderhospiz e.V., sorgt dafür, dass Oskar auch Menschen unterstützt, die um ein verstorbenes Kind trauern.
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) kommt ins Spiel, wenn der Gesundheitszustand der Patient:innen weiter sinkt und die bisherigen Versorgungsmöglichkeiten nicht mehr ausreichen. SAPV wird in der Regel von pädiatrischen Palliativteams erbracht, die aus Kinder- und Jugendärzten mit Zusatzqualifikation Palliativmedizin sowie Kinderkrankenpflegern bestehen. Die Kosten werden in der Regel von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.
Die Kombination aus persönlichen, medizinischen und sozialen Unterstützungsangeboten ist entscheidend, um die Lebensqualität von Kindern mit Krebserkrankungen zu verbessern. Stefanie Stober widmet sich in ihrer Doktorarbeit der Verbesserung dieser komplexen Versorgungsstruktur, die dringend reformiert werden muss. Eine frühzeitige und umfassende palliative Betreuung kann dazu beitragen, das Leid der betroffenen Familien zu mindern und ihnen wertvolle Zeit zu schenken.
Für weitere Informationen zu diesem Thema können Sie die folgenden Seiten besuchen: Universität Witten/Herdecke, GPOH und gesund.bund.de.