Leslie Malton, die 66-jährige Schauspielerin, ist seit den 1980er Jahren ein bekanntes Gesicht in Deutschland und international. Ihre Karriere, die durch die Rolle in dem Vierteiler „Der große Bellheim“ befeuert wurde, ist jedoch stark geprägt von einer persönlichen Geschichte, die viele nicht kennen. Maltons Schwester Marion leidet an dem seltenen Rett-Syndrom. Diese genetische Behinderung betrifft vorwiegend Mädchen und beeinträchtigt deren Fähigkeit zu sprechen und zu kommunizieren.
Der Einfluss ihrer Schwester war entscheidend für Leslie Maltons Entscheidung, Schauspielerin zu werden. Wie sie selbst beschreibt, hat sie durch Marion nicht nur ihre Karriere gefunden, sondern auch viele Lektionen über Nonverbalität und emotionale Intelligenz gelernt. Marion kommuniziert hauptsächlich durch Körperbewegungen, die ihre Schwester gelernt hat zu interpretieren. Diese enge Bindung ist für Malton eine wertvolle Quelle des Wissens und des Verständnisses.
Rett-Syndrom: Eine unterschätzte Krankheit
Das Rett-Syndrom, welches Marion bereits als Kind diagnostiziert wurde, ist eine genetische Störung, die durch eine Mutation im MECP2-Gen hervorgerufen wird. Diese Störung führt oft zu einem Rückschritt in der Entwicklung, typischerweise zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat, was den Verlust von Motorik, Kommunikation und sozialer Interaktion umfasst. Jährlich erkranken etwa 50 Mädchen in Deutschland an diesem Syndrom; insgesamt sind rund 4.000 Fälle bekannt, wobei die Dunkelziffer wahrscheinlich höher ist.
Erst 2012 fand Leslies Familie nach langem Suchen nach einer Diagnose endlich Klarheit, als ein Bluttest das Rett-Syndrom bestätigte. Diese Diagnose brachte Erleichterung für die Familie, die zuvor verwirrt über Marions Veränderungen gewesen war. Die Symptome umfassten unter anderem komische Handbewegungen, unaufhörliches Schreien und den Verlust der Sprache, was zunächst als unbekannte, unheilbare Erkrankung wahrgenommen wurde.
Kommunikationsstrategien und Unterstützung
Die Kommunikation mit Menschen, die an Rett-Syndrom leiden, stellt eine Herausforderung dar. Sprach- und Kommunikationsfähigkeiten sind stark beeinträchtigt, und viele Betroffene verlieren die Fähigkeit zu sprechen oder entwickeln Sprachapraxie. Um dieser Herausforderung zu begegnen, sind verschiedene Kommunikationsstrategien erforderlich.
- Unterstützte und alternative Kommunikation (AAC) wie Bildaustauschsysteme (PECS).
- Visuelle Unterstützung, einschließlich visueller Zeitpläne und sozialer Geschichten.
- Vereinfachte Sprache und multimodale Kommunikation.
- Förderung sozialer Interaktionen.
- Logopädie zur Verbesserung der Sprachfähigkeiten.
- Anpassungen in der Umgebung zur Unterstützung der Kommunikation.
Professionelle Unterstützung durch Logopäden und Sonderpädagogen spielt eine entscheidende Rolle in der Entwicklung eines geeigneten Kommunikationsplans. Leslie Malton setzt sich mit ihrem Buch „Brief an meine Schwester“, das sie gemeinsam mit Roswitha Quadflieg verfasst hat, dafür ein, auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen und die häufige Unkenntnis darüber zu bekämpfen. Das Buch zielt darauf ab, andere Familien zu ermutigen, die Herausforderungen zu teilen und Lösungen zu finden.
Marion lebt derzeit in einer Einrichtung in Kalifornien, einem der wenigen Bundesstaaten in den USA, die Menschen mit Behinderungen unterstützen. Leslie besucht ihre Schwester regelmäßig; jedes Mal bringt sie ein wenig Freude in Marions Alltag.
Die Geschichte von Leslie Malton und ihrer Schwester Marion ist nicht nur eine Erzählung von Herausforderungen, sondern auch eine von Liebe, Engagement und dem unermüdlichen Bemühen, das Rett-Syndrom besser zu verstehen und zu akzeptieren.