Im Juli 2024 erhielt Janine Liebert die erschütternde Diagnose einer unheilbaren Krankheit, die ihr Leben und das ihrer Familie dramatisch veränderte. Die ersten Symptome bemerkte sie etwa ein halbes Jahr zuvor mit Muskelkater in einem Bein. Von da an verschlechterte sich ihr Zustand rapide: Muskelkrämpfe, Schweißausbrüche, Rückenschmerzen und schließlich Lähmungen folgten. Derzeit sind ihre Beine und ein Arm vollständig gelähmt, und sie ist auf ein Beatmungsgerät angewiesen, um schlafen zu können. Ihre Schulter und teilweise ihr Zeigefinger haben noch eine geringe Bewegungsfreiheit.
Die Diagnose traf die 37-Jährige hart und führte zu einem emotionalen Zusammenbruch. Janine ist Mutter von drei Kindern und lebt in einem neu gekauften, nicht barrierefreien Haus. Angesichts ihrer zuspitzenden Situation entschloss sie sich, die verbleibende Zeit positiv im Kreise ihrer Familie zu verbringen. Um akustische Erinnerungen für ihre Angehörigen festzuhalten, hat sie ein „Familienhörbuch“ aufgenommen. Monatlich erhält sie in der Uniklinik Dresden ein Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt. Ohne diese Behandlung wäre ihre Lebenserwartung auf weniger als ein Jahr gesunken.
Die Herausforderungen für die Familie
Die Auswirkungen der Diagnose sind nicht nur auf Janine selbst beschränkt. Ihre Familie leidet ebenfalls stark unter der Situation. Insbesondere der älteste Sohn weint oft, während der mittlere versucht, die Realität zu verdrängen, und der jüngste hilflos wirkt. Janine sorgt sich vor allem um die finanzielle Absicherung ihrer Familie, da ihr Mann die Kosten für das Haus alleine nicht tragen kann.
Um ihre Familie zu unterstützen und ein sicheres Zuhause zu gewährleisten, hat Janine einen Spendenaufruf über die Plattform „gofundme“ gestartet. Diese finanzielle Hilfe soll helfen, die Belastungen, die durch die Krankheit und die notwendigen Anpassungen des Hauses entstehen, abzufedern. Die Diagnose hat nicht nur ihre eigene Lebensqualität beeinträchtigt, sondern auch die der gesamten Familie.
Forschung zur Krankheitsbewältigung
Die Thematik der Krankheitsbewältigung in Familien wird durch verschiedene Forschungsinitiativen untersucht. Der Forschungskolleg „FamiLe“ hat das Ziel, vertiefende Erkenntnisse über die Rolle von Familien in Gesundheit, Krankheit und Pflegebedürftigkeit zu gewinnen. Es wird untersucht, wie Familien in unterschiedlichen Lebensphasen mit Herausforderungen umgehen, was besonders relevant für die Lieberts ist. Thematische Schwerpunkte der Promotionsvorhaben beinhalten unter anderem die Bewältigung von Krankheit und Pflegebedürftigkeit innerhalb von Familien. Hierbei wird auch der Umgang mit den Themen in der Endphase des Lebens betrachtet.
Diese Art der Forschung ist entscheidend, um Unterstützung bereitstellen zu können, die den Bedürfnissen von Familien in solchen von Krankheit geprägten Situationen gerecht wird. Wissenschaftliche Erkenntnisse könnten auch helfen, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern, wie es die Schweizerische ALS Stiftung anstrebt, die sich der Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) widmet. Ziel der Stiftung ist es, die Ursachen dieser Erkrankung zu erforschen und mögliche Heilungsansätze zu entwickeln.
Es bleibt zu hoffen, dass der Einsatz der Mütter wie Janine, die trotz ihrer schweren Diagnosen um ein positives Familienleben kämpfen, und die wissenschaftlichen Bemühungen, einen umfassenden Einblick in die Auswirkungen von Krankheit auf Familien zu erhalten, langfristig Früchte tragen werden.
Weitere Informationen über Janines Situation können auf der Seite der MDR nachgelesen werden: MDR. Eine tiefere Einsicht in die Herausforderungen der ALS-Forschung bietet die Schweizerische ALS Stiftung. Für mehr über die Rolle von Familien in der Krankheitsbewältigung ist die Webseite des BMBF empfehlenswert.